НАСТЮШЕНЬКА РОСЛА ЗДОРОВОЙ, ВЕСЁЛОЙ И КРЕПКОЙ ДЕВЧУШКОЙ.

Никогда, ни чем не болела. Всегда была очень подвижной и жизнерадостной девочкой.

Беда пришла внезапно...

Прозвучал страшный диагноз:

Острый лимфобластный лейкоз, ФАБ-L1,common, ЦНС-, первый острый период. (код по МКБХ-С91.0)

Из всех лейкозов и подвидов, данный самый благоприятный для лечения.

Проще говоря, дети с таким диагнозом излечиваются с самой большой вероятностью полной ремиссии, и жить можно сто лет, при правильном уходе, лечении и поддержке.

Куда бежать??? Где лечиться??? ОХМАТДЕТ!!! Да ОХМАТДЕТ лучшая клиника Украины.

Лечиться необходимо именно там. Так к сожалению мы посчитали и это была наша роковая ошибка. Ошибка, которая дважды не стоила жизни ребёнка.

Поступили мы 15.06.2007, это была пятница, попали на выходные. Никого нет, ничего нет.

Само отделение как проходной двор, кто хочет тот и бродит.

В палате паркетный пол весь гнилой и в плесени. Облезлые замызганные стены.

Потолок с отваливающийся штукатуркой и покрытый грибами, весь в подтёках.

На тот момент я ещё ничего не понимал.

Только несколько позже, когда я проштудировал великое множество информации по данному заболеванию, изучив все тонкости лечения и поддерживающей терапии, я понял, что

 лежать онкобольному ребёнку в таких условиях  равносильно смертному приговору.

С понедельника пошли первые обследования, со вторника получили первую таблетку.

26.06 встал вопрос постановки центрального катетера.

Пришёл хирург, заведующий отделения реанимации и интенсивной терапии хирургического

комплекса ОХМАТДЕТ, Говоров Вадим Станиславович.

Ввели Настеньке общий наркоз и поставили катетер.

После установки катетера, Настеньку сразу В СОСТОЯНИИ СНА отправили в палату.

После данной операции, необходимо, чтобы ребёнок был под строгим присмотром специалистов.

Врач  был просто обязан, дождаться пока ребёнок выйдет из наркоза и проверить корректность постановки катетера. Но зачем это делать??? Говоров, наверное хирург самоуверенный и бросил Настеньку на авось.

Танюша находилась с Настенькой и заметила, что Настюшка внезапно побелела и стала постоянно открывать ротик, как будто бы хочет вдохнуть и не может.

Танюша вышла в коридор и первому попавшемуся врачу сказала, что с Настенькой, что-то не так. Врач зашла, пощупала пульс и побежала искать других врачей.

Нашла анестезиолога и вернулась с ним. Анестезиолог постоял, посмотрел на Настю, затем стал щипать за щёки и звать Настюшку. Настенька среагировала только на боль.

Врач Ирина Васильевна сказала анестезиологу взять ребёнка на руки и отнести в манипуляционную, но он стоял как вкопанный и смотрел на Настеньку, в это время наша соседка по палате Кристина схватила Настеньку на руки и побежала в манипуляционную.

Врачи забегали, засуетились, и даже вернулся Говоров.

Когда Говоров вышел из манипуляционной и встретился взглядом с Танюшкой, развёл руками, опустил голову и поспешил ретироваться.

А, что самое страшное в манипуляционной, которая, кстати считается хирургической палатой,

 небыло не медикаментов, не шприцов вообще ничего небыло, постоянно бегали по разным углам и палатам в поисках чего-либо.

Никто Тане, не говорил, что случилось с Настенькой.

В конце концов, ребёнка отвезли в отделение реанимации и интенсивной терапии.

Как я выяснил позже. При установки катетера Говоров не попал в центральную вену.

Проткнул артерию и плевру лёгкого. В плевральную полость лёгкого  попало 700 мл. крови.

Как заявил сам Говоров, когда официальные люди задали ему вопрос о данной ситуации, цитирую.

-Я специалист молодой, опыта в установке центрального катетера у меня мало, но

ставить больше некому, и я ставлю.

Вопрос?

Зачем вообще ставили центральный катетер? У Настеньки к катетеризации центральной вены, небыло никаких показаний, венки будь здоров и на периферичках лечиться можно.

В хороших клиниках, особенно зарубежных центральный катетер ставят только в крайней необходимости.

О самой катетеризации центральной вены:

Постановка ЦВК в нормальных клиниках проводится только по показаниям к установке,

таких как: Высокодозозовая химиотерапия или полное отсутствие видимых вен, что делает невозможным установить периферический катетер.

И риск установки ЦВК должен быть целесообразным и оправданным.

В ОХМАТДЕТ ЦВК ставят всем без разбора с момента поступления.

Почему? На мой взгляд, только ради облегчения жизни персонала. Ведь периферический катетер необходимо менять каждые 2-3 дня, максимум 5-7, если нет воспалений,

а то и гораздо чаще. Бывает периферические катетеры слетают и в течении дня.

Да и возни с ним больше, необходимо периодически осматривать, промывать, часто менять по необходимости, а ЦВК поставил и забыл на 3-4 месяца, а то и более и мамочка будет ухаживать за катетером, обрабатывать.

персонал доволен, возни с ребёнком нет.

Так как центральный катетер не удалось установить как обычно, поставили его через руку,

методом венесекции при этом сделали разрез в руке.

Разговаривал с хирургами по поводу шва на ручке от разреза для центрального катетера.

Они были в шоке. Цитата:

Через такой разрез аппендицит можно удалить, а для того, чтобы поставить катетер, разрез должен быть гораздо меньше, сколько там надо, чтобы сосудик достать.

Всё это лишний раз подтверждает и доказывает, как в ОХМАТДЕТ относятся к пациентам.

Кто так резал? Наверное опять молодой и неопытный или просто очень самоуверенный врач?

И второе. Кто зашивал? Тоже молодой и неопытный? или просто пьяный?

Вы посмотрите на этот шов, вы видели такие швы???

Как таких "профессионалов" вообще допускают к практике, да ещё и к детям???

Разве, дети это свинки подопытные? Материал для практики или учёбы?

Шов, который остался на рёбрах в результате разреза для установки дренажа в лёгкие

 ничем не лучше. Выглядит так же ужасно.

В реанимацию к Настеньке нас не пускали, мотивируя высокой стерильностью отделения.

О стерильности и гигиене отделения я напишу ниже.

В реанимации за ребёнком вообще не следили, у Настюшки до сих пор огромные раны, пролежни

на голове от узлов и бинтов. Ребёнок неделю лежал на узлах и никто не удосужился обратить на это внимание, поворочать ребёнка и перевязать бинты, для того чтобы ребёнок не лежал на узлах.

Посмотрите сами. Фотография сделана 7.10.2007, прошло с того момента 102 дня

И вот так выглядят пролежни спустя 102 дня.

Вы можете себе представить, что творилось на голове у ребёнка при выходе с реанимации.

На макушке если приглядеться есть полосы, это остаточные полосы от пролежней.

Врачам наверное совсем неинтересно, что Настюшка неделю после реанимации немогла даже присесть, немогла нормально дышать, как позже боялась повернуться на тот бочок где стоял дренаж и только через месяц Настенька первый раз смогла лечь на тот бочок и при этом с огромной радостью сказала маме -Смотри мамочка я легла на больной бочок.

В общем, с данной ситуации Настюшка выкарабкалась.

Когда Настенька пришла в себя продолжили лечение лейкоза.

Я несколько раз требовал историю болезни к изучению.

Я хотел знать, что вводят моему ребёнку. Я хотел получать консультации других докторов.

Мне всегда отказывали в грубой форме, в выдаче истории для ознакомления.

Теперь собственно я расскажу, как лечат в гематологии ОХМАТДЕТ.

Взвесить ребёнка нет возможности. Причина банальная, в отделении нет весов.

Дети постоянно теряют в весе при химии и для расчёта доз, как мне кажется, необходимо контролировать вес ребёнка, но когда я задал вопрос Донской С.Б. по этому поводу, она мне ответила, что расчёты делают по росту. Может я чего  не понимаю, но как можно делать такие расчёты, если сегодня ребёнок весит 20 кг, через неделю 15, а доза химии идёт из расчёта 20 кг.

На сколько я знаю, абсолютно все лекарства рассчитываются на вес.

На фоне инфузий химии необходимо постоянно контролировать состояние ребёнка.

Измерять артериальное давление, контролировать пульс и насыщение кислородом.

Давление в ОХМАТДЕТ как оказалось тоже нечем мерить.

Пару раз приходила медсестра, приносила электронный прибор, который одевается на кисть руки (Напульсник) и при этом жаловалась, что данный прибор постоянно показывает разные параметры.

Пожужжав приборчиком раз пять и видя с каждым новым измерением абсолютно разные параметры, вздохнув уходила.

По поводу электронных напульсников:

Данные приборы не рассчитан для измерения давления детям, на это указывают производители.

И даже взрослым людям они дают большие погрешности, на что тоже указывают производители.

Лечение в ОХМАТДЕТ проходило без контроля артериального давления.

Понятия врачебный обход там просто не существует.

Никто никогда не поинтересуется состоянием ребёнка, пока мама не прибежит и сама не спросит. Лечение проходит абсолютно без какого либо контроля со стороны персонала.

Без каких либо обследований со стороны других специалистов, всё на авось.

Хотя при лечении онгкогематологии, необходим строгий контроль и постоянные обследования различных органов, постоянные анализы крови, мочи и т.д.

За всё время нахождения Настеньки в отделении гематологии ни разу не взяли на анализ

мочу. Анализ мочи брали следующим образом:

-МОЧА НЕ КРАСНАЯ? ЗНАЧИТ ВСЁ НОРМАЛЬНО.

То есть пока писать кровью не начнёшь, шевелиться никто не будет.

В процессе лечения постоянно необходимы донорская кровь и её компоненты.

С большим трудом удаётся найти доноров, но кровь которая хранилась для ребёнка исчезала

самым загадочным образом, тоже касается и некоторых лекарств, которые покупались за наш счёт и хранились в холодильнике.

Химия проводилась старым дедовским способом.

Всё капалось через обычные капельницы, без инфузоматов.

Я уже озадачил себя найти для Насти инфузомат, как случайно выяснил, что недавно в ОХМАТДЕТ поступила партия новых ифузоматов, но ими просто пользоваться не умеют.

Настеньке пытались поставить инфузомат, но провозившись с ним около часа, так ничего и не поняв убрали и всё вернулось на круги своя, на обычные не контролируемые капельницы.

На фоне инфузий препаратов химии у Настеньки была сильнейшая рвота.

Рвало ребёнка постоянно, и были такие спазмы, что и взрослому человеку тяжело вынести.

Ни один так называемый "доктор" не назначил противорвотный препарат, хотя Татьяна постоянно сообщала врачам, что Настеньке очень плохо, что ребёнка постоянно рвёт и ничего не кушает.

Только отмахивались и смотрели как на идиотку.

По протоколу, противорвотные препараты, Осетрон в частности - как 2Х2...

Врачи попросту забыли.

Только в самом конце, когда уже небыло необходимости, наш лечащий врач Татарина Оксана Борисовна соизволила произнести следующую фразу. Цитата:

-Ну, попробуйте попить Осетрон. Сделала милость.

Спросить у врачей о состоянии ребёнка, или о каких либо назначениях просто нереально.

На любой вопрос ответы, как правило такого характера:

-Да, что вы нас дёргаете??? мы знаем как лечить, ничего вам не надо знать, вы всё равно ничего не понимаете. Получается все родители идиоты и знать им ничего не положено.

-Ребёнку плохо??? Попробуйте выпить это или то, возможно поможет. Не помогает?

 попробуйте другое.

-А вы принимаете такое-то лекарство? Что не принимаете??? почему не принимаете???

Да потому, что никто не сказал его принимать!!!

Или -Вы что, принимаете данный препарат??? большие глаза... -Да вам его давно отменили, вам нельзя его принимать...

Вот только маму забыли уведомить об этом.

Понятия выдачи лекарств и назначений по расписанию там просто не существует.

Всё на словах. Купите то или это попробуйте принимать пятое десятое может поможет...

Мамы вынуждены сами устанавливать препараты в капельницы, вынуждены сами давать различные препараты детям, у персонала на это нет времени.

Хотя по идее это строго запрещено!!! Но если мама сама не заменит флакон, может быть беда.

Когда заканчивается препарат в капельнице, обычно никого не дозовёшься, бежишь, ищешь кого либо. То они кушают, то ещё что-то... -Да шо будет вашему ребёнку... подождёт не помрёт и так далее. Полнейшая халатность, полный беспредел.

Препараты химии ставятся не в назначенное время, а как удобно медсёстрам.

Если препарат назначен на 2 часа ночи, то медсестра запросто может его воткнуть часов в 9 вечера, чтобы иметь возможность сладко выспаться. А тем временем концентрация химии в крови увеличивается, потому, что пауза между введениями меньше чем положено.

Как следствие различные осложнения и ухудшения состояния ребёнка.

Несколько раз приносили просроченные препараты и пытались всунуть в капельницу.

Слава богу, Танюша замечала.

Что они там ещё могли влить, этого никогда не узнаем.

Все препараты приносятся вскрытыми и не подписанными. Выведать, что это, не возможно.

Найти вечно никого нельзя. В 15-16 часов всех как корова языком слизала. На всё здание один дежурный врач и бывает даже, что и не гематолог вовсе.

Родителей там гноят по чёрному, родители всего боятся, не дай бог обидеть врача или медсестру

каким либо не правильным вопросом, ведь не придут больше к ребёнку.

Кубаля Наталья Александровна, зав отделением вообще ходит с таким видом, будто ей каждый должен как минимум 100 тысяч долларов и отдавать никто не собирается, смотрит на всех как царица на рабов. Поговорить с ней о ребёнке невозможно.

Я не преувеличиваю, именно такой у неё взгляд и отношение к пациентам.

Татьяна последнее время постоянно просила врачей посмотреть, что с Настенькой.

Почему ребёнок спит с открытыми глазами, почему ноготки белые как простынь, а руки красные и ледяные при этом. Отмахивались, говорили ничего страшного, но...

02.08.2007

 Настеньке среди дня стало внезапно плохо.

Резко вся посинела, бросилась маме на шею и крепко обняла. Прошептав при этом

– Спаси меня мамочка.

Таня бросилась разыскивать врачей,  нигде никого как обычно небыло.

Когда вернулась, Настюшка уже не дышала.

Слава богу, в соседней палате лежала женщина Наташа с ребёнком, обычный пациент, как и мы.

Она по профессии реаниматолог, и прибежала на крики Татьяны.

Также прибежала врач Лариса Анатольевна.

Настеньку перенесли в туже злополучную манипуляционную (Хирургическую комнату)

В которой кроме кровати и шкафа ничего небыло.

Адреналин и прочие необходимые препараты искали по всему отделению. Даже кислорода небыло.

О каком либо оборудовании я вообще молчу.

Шесть раз у Настеньки останавливалось сердце. Шесть раз удалось вернуть сердцебиение,

Один час и десять минут проводилась реанимация.

Как в таких условиях удалось спасти ребёнка, я не знаю. Наверное, это было чудо.

Затем Настеньку перенесли в отделение реанимации и интенсивной терапии.

В отделении реанимации работает дежурным врачом некая Борысько Иванна Олеговна.

Она с первых дней посещала данный сайт и естественно вычитала описание случая с установкой катетера. Она меня возненавидела.

Борысько увидела меня , и её счастью небыло предела, глаза так и сияли.

Повела меня к Настеньке прощаться. Сказала, что произошло кровоизлияние головного мозга и это для Настеньки смертный приговор - ребёнок не выживет.

Стала мне с увлечением всё рассказывать и показывать, что как работает, убрала с глазок Настюшки мокрые бинтики, чтобы я мог увидеть, открытые безжизненные глазки своего ребёнка и с упоением смотрела на меня, наблюдая за моей реакцией...

Вы не представляете, что мне пришлось пережить.

Я стал просить сделать всё, что только возможно, но получил ответ, что сделать ничего уже нельзя и остаётся только ждать.

Фактически вынесли смертный приговор и готовили место в морге.

Никто не собирался, что либо предпринимать.

Как бы тяжело мне не было, но я не согласился с диагнозом и предложением ждать.

 Необходимо было использовать малейшие шансы.

Мне удалось разыскать Андрея Алексеевича, нейрохирурга из института детской нейрохирургии.

Андрей Алексеевич зашёл в отделение и через пару минут, почему то все забегали, засуетились, отвезли Настюшку на КТ и как оказалось на самом деле никакого кровоизлияния не было.

Само собой напрашивается вопрос.

Почему не предпринимались какие либо действия, пока не приехал специалист из другого учреждения? Почему только после приезда постороннего специалиста, начали проводить необходимые работы? Очень много разных почему.

Как бы там нибыло, Андрей Алексеевич дал нам надежду, а Настеньке шансы.

Дальше он продолжал курировать Настюшку.

На следующий день я задался целью найти лучшего невролога.

Всеми правдами и неправдами, мне удалось найти домашний и мобильный телефоны

Главного детского невролога Украины, профессора Мартынюка Владимира Юрьевича.

Владимир Юрьевич тоже не отказал в моей просьбе и незамедлительно приехал.

Обследовал Настеньку, сделал все необходимые назначения лекарств, проконсультировал врачей.

Владимир Юрьевич сказал нам, что не может сильно обнадёжить, состояние крайне тяжёлое,

кома в тяжёлой степени, но надежда есть и возможно, что всё будет нормально.

Неизвестно, с какими потерями Настенька выйдет с комы, но надо стараться.

Только то, что мне удалось привлечь внимание специалистов высочайшего ранга,

фактически и спасло Настеньку

Владимир Юрьевич и далее продолжал вести Настеньку, пока не стало ясно, что Настюшка полностью к нам вернулась.

2 недели провела Настюшка в реанимации на искусственном жизнеобеспечении.

Как выяснилось позже, Настеньке в ОХМАТДЕТ занесли синегнойную палочку.

В реанимации или в гематологии неизвестно. Известно, что есть она и там и там.

Никакие антибиотики и препараты не могут полностью уничтожить синегнойку.

А для детей страдающих онкологическими заболеваниями, синегнойка представляет особую опасность и может вызвать смерть.

Как можно говорить о гигиене в реанимации, куда посторонним якобы вход строго воспрещён,

когда на моих глазах, исполняющий обязанности директора ОХМАТДЕТ

(сам директор был в отпуске)

 привёл в отделение каких-то иностранных туристов, не знаю кого именно спонсоров или просто студентов, но кто бы они ни, были прямо с улицы в чём шлялись не известно где пришли и стали разгуливать по отделению заглядывая при этом в палаты и оживлённо беседуя, тыкая пальцами в разные стороны.

Я стоял у открытых дверей в отделение и готов был  уже бежать и бить морды, если хоть кто-то зайдёт в палату к Насте. Никто туда не зашёл. Даже не знаю, кому повезло больше, им или мне.

Если сам зам директора не придерживается элементарных санитарных норм, таких как: выдать халаты, бахилы на ноги, то о чём вообще можно говорить??? о каких санитарных условиях???

О какой стерильности в ОРИТ?

Вот статья о санитарии ОРИТ ОХМАТДЕТ

К сожалению, этой семье совсем не дали шансов.

Пока Настюшка находилась в реанимации, я понял что оставаться в ОХМАТДЕТ нельзя.

Настеньку там угробят полностью.

В Киеве выбор небольшой детских гематологических отделений.

Помимо ОХМАТДЕТа есть только два. Это Радиологический центр и Киевский Областной Онкологический Диспансер. В радиологическом наотрез отказались принимать Настеньку.

В Областной удалось договориться.

Настеньку выписали из реанимации, как только она смогла дышать самостоятельно.

Состояние Настюшки было крайне тяжёлое.

Поступила Настя в Областную в состоянии комы первой степени.

Кубаля Наталья Александровна, заведующая гематологии ОХМАТДЕТ,

даже в этой ситуации

не утруждала себя сделать ребёнку выписку из истории болезни со всеми назначениями

и дозами препаратов включая и те, что назначал профессор Мартынюк В.Ю., которые необходимы для Настеньки. Дала бумажку, в которой вообще ни чего не было указано.

Ребёнок сутки не получал то, что было положено получать.

На следующее утро я поехал в ОХМАТДЕТ. Поднялся к заведующей и попросил предоставить реальную выписку, как положено. Она начала на меня орать, мол какого я припёрся и общаться она будет только с доктором.

Не знаю, как я смог сдержаться... Только то, что я ещё нужен Настеньке, меня сдержало.

После лёгкой словесной перепалки Заведующая заявила мне, что я не понимаю, с кем связался.

Она, наверное полностью осознаёт свою безнаказанность, раз делает такие заявления.

Татарина Оксана Борисовна наш бывший лечащий врач, скромно сидела на диванчике

и хихикала, ей было очень смешно, что Папа ребёнка, которого они угробили, пришёл к ним, что-то требовать и посягает на её величество...

Такая выписка была дана изначально:

СТРАНИЦА 1   СТРАНИЦА 2

Такая выписка была сделана на следующий день, после скандала:

СТРАНИЦА 1   СТРАНИЦА 2   СТРАНИЦА 3

Но и эта выписка очень далека от идеала.

Собственно отсюда вы можете понять, что произошло.

Как я считаю всё, что произошло, произошло только по вине врачей и медперсонала.

По халатному отношению врачей к своим обязанностям, по неопытности медсестёр.

Возможны передозировки препаратов химии, возможны неправильные разведения препаратов химии, в частности L-Аспарагиназы. Возможны ошибки и введение доз предназначенных совершенно другому ребёнку. Много чего возможно, но доказать к сожалению ничего нельзя.

История болезни давным-давно переписана как угодно врачам.

Я надеюсь, что данное описание нашего лечения в ОХМАТДЕТ говорит само за себя.

14.08.2007

Мы перевелись в КООД

Это было ужасно и я не могу передать словами наше состояние.

Когда везли Настюшку в карете скорой помощи, мы находились рядом.

Видеть Настеньку в бессознательном состоянии и понимать, что это может быть навсегда, было просто невыносимо. Видеть судорожные подёргивания всего тела, неестественные повороты головы, ничего не понимающие глазки даже без намёка на осознанность... Я до сих пор не могу понять, как удалось нам всё это выдержать и пережить.

Даже у водителя скорой который вместе со мной катил носилки, текли слёзы.

Как мы смогли пережить следующие двое суток, находясь рядом с Настюшкой я тоже не знаю.

Понимать, что прогнозы самые печальные и возможно Настюшка никогда не вернётся к полноценной жизни, было просто невыносимо.

Но благодаря усилиям докторов и персонала "КООД"

 ПРОИЗОШЛО ЧУДО.

Чудо, в которое никто не верил кроме нас родителей и нашего лечащего врача.

Настенька вернулась к нам без каких либо потерь в сознании и нарушений в ЦНС.

При поступлении в "КООД" диагноз:

ПОСТГИПОКСИЧЕСКАЯ ЭНЦЕФАЛОПАТИЯ

ВЫПИСКА ПО ПОСТУПЛЕНИЮ В "КООД"

Отсюда вы поймёте, в каком состоянии был ребёнок при поступлении.