Написать письмо

 

                Главная страница

                Лента новостей

                Различные документы

                Настенькин фотоальбом
                Хронологический альбом
                Донорам крови
                Ваша финансовая помощь
                Помощь отделению
                Цена лечения

                 О болезни и лечении

                Статьи по теме

                Как проехать в клинику
                Наши благодарности
                Наши баннеры
                Настюшкин форум
                Контакты
 
ВАЖНАЯ НОВОСТЬ

28 марта 2008г.

ЛЕЧЕНИЕ В СТАЦИОНАРЕ

ОКОНЧЕНО !!!

 

 

ПЕЧАЛЬНЫЙ ОПЫТ ЛЕЧЕНИЯ

ЛЕЧЕНИЕ В "ОХМАТДЕТ"

ИЛИ УБИЙЦЫ

В БЕЛЫХ ХАЛАТАХ

 

 

"НОВЫЙ КАНАЛ"

СЮЖЕТ В НОВОСТЯХ

 "НОВОГО КАНАЛА"

СТАТЬЯ + ВИДЕО-РЕПОРТАЖ

 

 

МБФ "ДЫХАНИЕ ЖИЗНИ"

 

"СЕДЬМОЕ НЕБО"

Фильм о жизни в нашем отделении. 100mb

 

"ВСЯ ПРАВДА О ПРИВИВКАХ"

 

01   НОВОСТИ С 25.06.2007 по 07.09.2007 02   НОВОСТИ С 11.09.2007 по 31.12.2007
03   НОВОСТИ С 01.01.2008 по 07.02.2008 04   НОВОСТИ С 01.03.2008 по 23.08.2008
05   НОВОСТИ С 23.08.2008 по 31.01.2009 06   НОВОСТИ С 01.02.2009 по 24.07.2009
07  НОВОСТИ С 01.08.2009 по 30.12.2010 08   НОВОСТИ С 01.02.2011 по ..................

 

 

25.06.2007

Сегодня узнал печальную новость, что при любом самом благоприятном исходе, Настюшка всё равно получит инвалидность. Завтра Настеньке поставят подключичный катетер. Сегодня был донор, сдал кровь на совместимость, завтра приедут ещё двое ребят. Огромное им спасибо.

 

 

29.06.2007

26 июня Настеньке ставили катетер под ключицу. После установки, даже не понаблюдав за состоянием девочки поместили в палату.

прошу обратить внимание, что ставили не в хирургии, не в реанимации, не в терапии, а в манипуляционной гематологического отделения. Не понаблюдав за ребёнком, сразу же поместили Настеньку под наркозом в палату. Слава богу мама увидела, что с Настенькой творится что то неладное иначе Настеньки уже не было бы с нами.

Когда Настюшке ставили катетер, хирург проткнул артерию и плевру лёгкого.
в плевральную полость попало 700 мл. крови, думаю ни кому не надо объяснять, что это такое для 4х летнего ребёнка. 6 Суток на искусственной вентиляции лёгких и на полной седации.

Пол жизни мы потеряли в ожидании.
Да такие случаи бывают, как мне объясняли хирурги из Разных стран, но бывают в практике крайне редко и есть реальные специалисты, которые за всю свою многолетнюю практику, проводившие тысячи раз установку катетера, ни разу не промахнулись. Мне кажется, что в таком учреждении как "ОХМАТДЕТ" должны работать специалисты высочайшего уровня. Я СЧИТАЮ, КОГДА РЕЧЬ ИДЁТ О МАЛЕНЬКОМ РЕБЁНКЕ И ОСОБЕННО С ТАКИМ ДИАГНОЗОМ, ДОЛЖНА БЫТЬ ОСОБАЯ ТОЧНОСТЬ И ОСТОРОЖНОСТЬ, А НИ КАК НЕ УСТАНОВКА КАТЕТЕРА В СПЕШКЕ И В НЕ НАДЛЕЖАЩИХ УСЛОВИЯХ И ОСОБЕННО БЕЗ ДАЛЬНЕЙШЕГО НАБЛЮДЕНИЯ ЗА СОСТОЯНИЕМ РЕБЁНКА!
Мы потеряли неделю основного лечения, у Настюшки острый лейкоз и он быстро прогрессирует, каждый день крайне важен!

И более того. Пока Настенька лежала в реанимации, ей привязывали бинтами маски и прочее

к голове. Завязывали узлами на затылке и насколько я понимаю ни кто не следил и всем было абсолютно безразлично, что ребёнок неделю лежал головой на узлах. В результате образовались страшнейшие пролежни и раны.

Посмотрите сами. Фотография сделана 7.10.2007 прошло с того момента 102 дня

И вот так выглядят пролежни спустя 102 дня.

Вы можете себе представить, что творилось на голове у ребёнка при выходе с реанимации.

На макушке если приглядеться есть полосы, это остаточные полосы от пролежней.

 

И последнее, Настеньке ставили дренаж, между рёбрами разрез.

Как они его зашили это просто кошмар. Я видел много людей после операций, с различными швами после разрезов, у меня у самого на лице возле губы была зашита большая рана и ни кто не заметит, что у меня был шов. Но у Настеньки...

Я такого ещё не видел. Возникает ощущение, будто бы зашивал студент практикант и это была его первая показательная работа, за которую он явно получил 2 с последующей пересдачей практического занятия. Простите, что я так утрирую, но мне ни чего просто не приходит в голову после увиденного.

Я этого так не оставлю! Буду разбираться, такая халатность и такое отношение к тяжело больным детишкам просто не допустима.


 

 

01.07.2007

Состояние Настеньки не улучшается. Всё ещё тяжёлое - стабильное.

Дышать самостоятельно всё ещё не может.

Дренаж стоит, кормление через зонд... В общем ни чего хорошего(((

Мы все не находим себе места. пятые сутки в реанимации.

Как мучительно долго тянется время...

 

 

 

02.07.2007

Сегодня есть и хорошие новости.

Настеньку отключили от аппарата, дышит сама.

Дренаж убрали, кровотечение вроде остановилось.

В течении суток будут наблюдать за дыханием, если даст бог

всё будет хорошо, через день другой Настеньку переведут из реанимации в гематологию и начнётся лечение основного заболевания.

 

 

 

03.07.2007

Сегодня Настеньку из Реанимационного отделения перевели

в гематологическое. Мне удалось увидеть Настюшку,

просто сердце кровью обливается, насколько сильно она изменилась. Совсем недавно, всего 3 недели назад, это была самая жизнерадостная и весёлая девочка на свете...

Передал Танюшке фотоаппарат, она сделала несколько снимков. Пытался взять историю болезни, чтобы переснять. Заведующая ни в какую, говорит мы истории родителям не даём, могу только сделать выписку о болезни в течении трёх дней. Хотя по законодательству Украины, Родители имеют полное право и даже обязаны знать абсолютно всю документацию и знать всё до последней таблетки, что и когда и в каких количествах дают ребёнку. Этим вопросом я займусь немного позже, чтобы в данный момент не накалять обстановку.

 

 

06.07.2007

Бедная моя принцесска

Как же она страдает. До сих пор не может даже присесть

не то, что встать. Даже голову поворачивает с трудом.

Душа болит и сердце обливается кровью.

Пока ни каких изменений в лучшую сторону ((((((((

 

 

11.07.2007

Сегодня Настюшка получила очередную дозу химиотерапии. Затем у Настеньки взяли пункции костного мозга с грудины и из позвоночника. На этот раз пункции брали уже без наркоза(((

Настюшка слишком слабенькая и общий наркоз вреден для неё. Но Настенька сильная у нас, она вытерпела эту процедуру, эту боль даже не заплакала.

Не могу всё это писать без слёз. Мне разрешили повидаться с дочуркой, как же она обрадовалась

наконец то увидев меня. Я тоже был безмерно счастлив, обнимая свою любимую принцесску.

Целый час мы провели вместе. Сильно, очень сильно изменилась моя девочка. Из маленького всегда смеющегося человечка она вдруг превратилась в совсем взрослую, серьёзную, всё понимающую девочку. Сильно, очень сильно похудела за эту неделю((( 

 

 

17.07.2007

Настенька получает химиотерапию согласно протоколу

ALL-BFM-2000

 Я консультировался со специалистами, говорят на сегодняшний день, это чуть ли не самый лучший метод лечения, составленный Немецкими онкологами. В результате лечения по данному протоколу ремиссия наступает 80-90% случаев болезни. Но как показывает жизнь, ремиссия это ещё не излечение, возникают рецидивы, после рецидива всё начинается сначала, только гораздо хуже((( Для нас существует магическая цифра 5 тоесть, Первый год идёт интенсивная химиотерапия, затем в течении 4х лет более мягкая, как правило проводится уже амбулаторно, но с обязательной, постоянной сдачей крови и костномозговой жидкости на анализы. Если в течении всего этого срока не возникает рецидива, ребёнка можно считать выздоровевшим. Но к сожалению 100% всё равно ни кто ни когда не даст. На данный момент моя дочурка ещё больше похудела, как мне сказали похудеет до такой степени, что останутся только косточки, не сможет не ходить не двигаться... Но нам надо через это всё пройти! У нас нет другого выхода.

МЫ ВСЕ ВМЕСТЕ, ОБЩИМИ УСИЛИЯМИ ПОСТАВИМ НАСТЕНЬКУ НА НОЖКИ И ОНА СНОВА ПРЕВРАТИТСЯ В САМУЮ ПРЕКРАСНУЮ, ВСЕГДА СМЕЮЩУЮСЯ И ВСЕХ ЗАВОДЯЩУЮ ДЕВОЧКУ.

ОНА ТАКАЯ БЫЛА, ТАКОЙ И ОСТАНЕТСЯ!!!

 

 

22.07.2007

Сегодня целый день провёл рядом с Настенькой.

Как обычно, побегал по магазинам, по аптекам купил всё необходимое на ближайшие 2 дня.

Два раза выносил Настюшку на улицу на руках, подышать воздухом.

Как больно смотреть и ощущать Настеньку. Вся худенькая, ручки трясутся, на ножках еле стоит. Огромных усилий мне стоило, чтобы не разрыдаться и выглядеть весёлым и беззаботным.

  Не в коем случае нельзя показывать ребёнку своё состояние.

Под вечер Настеньке стало внезапно сильно плохо. Вся побелела, все силы ушли.

Подключили снова к системе. гемоглобин на 21.07 крайне низкий 67% при 60 вливают кровь.

 

 

 

 

26.07.2007

 Мне снова удалось немножко побыть с Настенькой.

Сильно обрадовалась Настюшка увидев папу, побежала ко мне с криками радости...

А ножки как деревянные, бежит, а они не гнутся(((

Сильно повлияло лечение на всю нервную систему. движения все стали неестественные, резкие

взгляд рассеяный... Тяжело об этом говорить.

Кровь у Настеньки на сегодняшний день:

Лейкоциты-3,6  Тромбоциты-194000,   Гемоглобин-67.

Эти дни Настенька находилась под вливанием антибиотиков.

Завтра начнут следующий этап химии.

Будем бороться.

 

 

01.08.2007

 Эти дни Увидеть Настюшку мне так и не удалось.

Состояние у неё неважное и в целях безопастности ребёнка, ни кого к ней не подпускают.

Это время для Настеньки очень тяжёлое. Вливают антибиотики чередуя с химией. Как говорит Танюша, Настенька сильно бледная, даже губы белые.

Гемоглобин сильно упал и Настеньке сегодня делали вливание крови.

После вливания крови, снова пошла химия.

Как это всё Настюшка переносит... Не знаю. Самое страшное то, что худшие этапы лечения ещё впереди. Главное, чтобы Настюшка выдержала.

Прошу у вас молитв, за здравие моей Дочурки.

Вышла с отпуска наш лечащий врач Оксана Борисовна.

И теперь она вновь ведёт Настеньку.

 

 

Прошу вас. Помолитесь за Настеньку.

02.08.2007

 Настеньке среди дня стало внезапно плохо.

Резко вся позеленела, бросилась маме на шею и крепко обняла.

Прошептав при этом – Спаси меня мамочка.

Таня бросилась разыскивать врачей,  ни где ни кого как обычно не было.

Когда вернулась, Настюшка уже не дышала.

Слава богу в соседней палате лежала женщина Наташа с ребёнком,

обычный пациент как и мы.

Она по профессии реаниматолог, и первая прибежала на крики Татьяны.

как это не дико звучит, но Настеньку спасла именно она, простой пациент охматдет.

Пока врачи посбредались с разных углов, Настюшку спасти не удалось бы.

Шесть раз у Настеньки останавливалось сердце. Шесть раз удалось вернуть сердцебиение, Используя сильнейшие стимуляторы.

Один час и десять минут проводилась реанимация.

Затем Настенку перенесли в отделение реанимации и интенсивной терапии.

Когда я приехал, мне сообщили, что предположительно после осмотра ребёнка различными “специалистами”  Произошло кровоизлияние в мозг и Настенька не выживет. Я естественно спросил, на каких основаниях сделали такие выводы? На что получил ответ, Что клиническое состояние Настеньки указывает именно на это.

Сказали, чтобы мы приготовились к самому худшему и просто ждали.

Как мне не было тяжело, но я взял себя в руки и принялся к поиску людей.

Первым кого мне удалось вызвать к Настеньке, был Нейрохирург из института нейрохирургии. Всеми правдами и неправдами удалось узнать его мобильный телефон и человек из дому, приехал к нам. Повезли Настеньку на томограф. Томограмма показала, что мозг абсолютно чист и нет даже малейших повреждений. Появилось два предположения о случившимся. Ишемия – сужение сосудов, приведшее к не поступлению крови и второе, передозировка – интоксикация антибиотиками или какими либо медикаментами-химией.

Я больше склоняюсь ко второму, как и многие специалисты, у кого я получал консультации, исходя из того, что и как происходит в отделении гематологии.

 Меня впустили к Настеньке. Я не могу передать вам, что я пережил и переживаю сейчас, но когда я увидел Настюшку, без каких либо признаков жизни, ставшей вдруг такой крошечной, малюсенькой и абсолютно беззащитной… Я не знаю как смог выдержать видя все эти аппараты, которые выполняли работу органов, видя судорожные подёргивания ручек и тела, видя, что один глазик закрыт, другой открыт и нет абсолютно ни каких реакций… Я не знаю как всё это смог пережить. Наверное только одно меня держало, что ещё есть надежда, ещё есть шанс и я могу, что-то сделать для своей Принцесски, возможно спасти её…

На следующий день мне удалось разыскать и вызвать К Настеньке Профессора в области неврологии Мартенюк Владимира Юрьевича. Осмотрел Настеньку, дал врачам рекомендации и сказал, надежда есть. Ближайшие сутки двое покажут. Остановка сердца, очень плохо, но шансы есть. В данный момент делается всё возможное для спасения Настеньки. В течении суток появились пусть хоть и маленькие, но положительные моменты. Появились некоторые рефлексы, глазки закрылись, зрачки стали реагировать на свет.

Настюшка стала выходить из глубокой комы, но сколько это будет продолжаться

 ни кто не знает.

Только надежда на то, что Настенька всё переборет, что она не оставит нас, Настюшка просто не может уйти зная, как мы безмерно

её любим и живём только нею.

Мне крайне тяжело всё это описывать, но я хочу, чтобы вы знали.

 

Я вас прошу. Молитесь, молитесь вместе с нами.

И следите за новостями, по мере возможностей буду стараться, освещать дальнейшие события.

 

 

 

04.05.2007

 Слава богу. Вашими молитвами и всеобщими усилиями появилась надежда.

Сегодня в 14 часов появились первые признаки каких либо улудшений..

Сами врачи не ожидали, что это произойдёт и произойдёт так быстро.

Меня впустили в отделение реанимации к Настеньке.

Моя Принцесска. Глазки моргают, бегают пытаются на чём-то сосредоточиться.

Ручки, ножки всё двигается. Появились рефлексы, зрачки сузились, есть реакция на слух, на боль, появились первые судорожные попытки самостоятельного дыхания.

Я поговорил с Настюшкой. Я пообещал ей, что мы её никуда не отпустим, что все мы рядышком.

Я говорил. - Настенька Папа здесь с тобой, я рядышком и скоро я тебя заберу к себе. После этих слов Настенька усилинно пыталась найти меня глазками, на какой-то момент её взгляд остановился на мне и она попыталась ко мне потянуться ручками,

Боже как мне было тяжело осознавать своё полное бессилие в данный момент. Да, естественно радоваться ещё рано, ещё состояние Настеньки расценивается как крайне тяжёлое и ожидать можно чего угодно, но как бы там нибыло, то, что Настюшка вышла из комы это уже очень большой прорыв. Желание Настеньки вернуться к нам. Она знает как мы её любим. Настюшка знает, что мы её не отпустим. Я верю моя Принцесска скоро вернётся к нам.

 

 

 

06.08.2007

Настюшка до сих пор находится в коме.

Не в такой глубокой как изначально, но в коме.

То, что я описывал выше, к сожалению, мне только показалось, что Настенька в сознании.

Нет, несомненно, это большой прорыв и большая надежда на лучшее, но в сознание Настенька так и не приходила. Доктора меня заверили, что сделают всё, что только возможно, чтобы

вытащить Настюшку из этого состояния, и без каких либо последствий.

Необходимо время, совсем немного времени...

Но как оно мучительно долго тянется.

Лучшие умы Киева помогают Настеньке.

Надо надеяться только на лучшее и молиться.

Но и действовать необходимо, я не могу себе позволить уповать только на Господа.

Необходимо действовать!

 

 

08.08.2007

22 часа 45 минут.

Только, что мне перезвонил Андрей Алексеевич нейрохирург из института нейрохирургии.

Андрей Алексеевич только, что приехал и осмотрел Настеньку затем сообщил мне хорошие новости. В данный момент Настенька находится под аппаратом вспомогательного дыхания,

это значит, что Настюшка дышит сама, но так как очень быстро устаёт, 5-6 вдохов

делает сама 4 за неё аппарат. Пытается говорить, плачет. Динамика хорошая.

Сегодня Настеньку осматривали офтальмологи. С глазками всё впорядке.

Осматривали неврологи, со своей стороны тоже ни чего плохого не обнаружили.

Осматривали кардиологи, с сердечком всё в порядке.

Ещё раз делали томографию, паталогий не обнаружено.

Моя Принцесска к нам возвращается, я знал, что она не покинет нас, зная как мы её любим.

Но радоваться пока нельзя. Общее состояние ещё тяжёлое.

Ещё необходимо ждать.

Ждать, ждать, ждать. Как долго тянется время. Нет ни сна не жизни.

А ведь могло всего этого и не произойти, если бы врачи были хоть, чуть чуть внимательнее

и ответственнее. Не раз Танюшка говорила врачам, что Настенька уже трое суток, как спит с широко открытыми глазами. Ребёнок спит, а глазки открыты.

Говорила, что ручки ледяные, а ноготочки белые как простыня...

Нет, отмахивались, видно сильно умные и на такие мелочи не стоит обращать внимания.

Хотя как я уже знаю, это уже было серьёзное нарушение центральной нервной системы

и первыми предпосылками к теперешнему состоянию Настюшки.

но тем не менее продолжали травить Настюшку химией.

Всего 46 дней провели в больнице и за эти 46 дней, уже второй раз Настеньку чуть не убили.

Хотя диагноз, самый благоприятный из всех существующих для лечения.

Как такое могли допустить, ума не приложу.

 

 

 

10.08.2007

Сегодня Настеньку отключили от аппарата дыхания.

Настюшка дышит сама!!!

Правда трубочку ещё не убрали с дыхательных путей, на всякий случай...

Но как бы там нибыло это ещё одна Настюшкина победа.

Есть элементы сознания, правда ещё не полного к сожалению, но есть.

Адекватные реакции на внешние раздражители.

Отменили седативные препараты, дают только ночью, чтобы спала.

Как мне сказал врач, он не хочет нас обнадёживать и радовать, радоваться ещё рано

и не известно, что будет завтра естественно ни кто не даст ни каких гарантий,

дабы не обнадёживать сильно, мало ли что может произойти...

Но как бы там нибыло каждые последующие сутки это ещё одна маленькая победа.

Я просто уверен, что скоро Настенька снова будет с нами и я смогу крепко прижать к себе,

свою ненаглядную Принцесску.

ИНАЧЕ ПРОСТО НЕ МОЖЕТ БЫТЬ!!!

 

11.08.2007 15 часов. Ни каких изменений нет.

 

11.08.2007 23 часа. Изменений нет.

Просыпается, взгляд затуманеный рассеяный, сознания нет.

 

 

12.08.2007

Сегодня убрали дыхательную трубку.

Настюшка полностью дышит сама. Откашливается, мокрота отходит.

Как сказал дежурный врач, вроде реагирует на своё имя, хотя он не уверен.

Взгляд осознаный, не отсутсвующий. Не разговаривает ещё, молчит.

Я пригласил на завтра профессора невролога для осмотра Настюшки.

Надеюсь даст окончательные ответы.

Попрошусь завтра к Настюшке в присутствии невролога, возможно если Настенька

в сознании, то на папу среагирует точно, а врачей она боится может и молчит потому.

Надеюсь завтра будет какая-то положительная ясность. Ожидание убивает.

 

 

13.08.2007

Сегодня хороший день.

Правда его тяжело назвать хорошим, но по сравнению с 2-3... числами можно сказать хороший.

Настюшка в полном сознании, дышит сама. Нарушений апорно двигательного аппарата нет.

Реагирует на обращение, просили отвечать на вопросы морганием глазок, моргает.

После произошедшего Настенька не может говорить((( Она понимает это и её страшно.

Как долго это может продолжаться, ни кто не может сказать. Полгода или более.

Предстоит реабилитация.

Шажок са шажком будем Настюшку поднимать. Слава богу, что небыло инсульта, но тем не менее

клетки пострадали и всё поставить на своё место очень долгий срок.

Главное, чтобы удалось в итоге выйти со всего этого без каких либо потерь.

Хотя пока прогнозировать, что либо естественно ни кто не берётся.

Завтра или послезавтра Настюшку переведут из реанимации и она уже будет с нами.

Мы для неё самое главное лекарство.

 

 

17.08.2007

ТВАРИ!!! ОНИ ЧУТЬ БЫЛО НЕ УБИЛИ НАСТЕНЬКУ

ВСЁ, ЧТО НАПИСАНО ВЫШЕ О КАКИХ ЛИБО УЛУЧШЕНИЯХ ОБМАН.

МЕНЯ ТАКИМ ОБРАЗОМ СТАРАЛИСЬ ДЕРЖАТЬ В РАМКАХ.

Я ТРЕБОВАЛ ДОКУМЕНТАЦИЮ, НА ОТКАЗЫ ГРОЗИЛ ПРОКУРАТУРОЙ И ПРОЧИМИ ВОЗДЕЙСТВИЯМИ. ВОТ И КОРМИЛИ МЕНЯ ХОРОШИМИ СВЕДЕНИЯМИ.

НА САМОМ ДЕЛЕ И ПОСЛЕ ПЕРЕВОДА НАСТЕНЬКА НАХОДИТСЯ В КОМЕ

 

15.08 Настюшку выписали из реанимации, естественно и речи небыло вернуть Настеньку

в гематологию охматдет, после того, что они сделали с ребёнком. В срочном порядке перевели

Настеньку в областную клинику ул. Богоутовская 1. Детское гематологическое отделение

терапевтического комплекса. В данный момент Настюшка там.

Что я могу сказать... То, что мы вынесли невозможно передать.

Диагноз: Постгипаксическая энцефалопатия.

В результате Остановок сердечка пострадал мозг, что будет дальше ни кто не может прогнозировать. Настюшка абсолютно ни чего не помнит, она нас не знает, она ни чего не осознаёт

Кубаля Наталья Александровна, заведующая гематологии охматдет, даже в этой ситуации

не утруждала себя сделать ребёнку выписку из истории болезни со всеми назначениями

и дозами препаратов включая и те, что назначал профессор Мартенюк В.Ю., которые необходимы для Настеньки. Дала писульку, в которой вообще нихрена небыло. Ребёнок сутки не получал то, что было положено получать.

На следующее утро я поехал в охматдет. Поднялся к заведующей и попросил предоставить реальную выписку, как положено. Она начала на меня орать и скалить свои зубки,

Типа какого я припёрся и общаться она будет только с доктором.

Не знаю как я смог сдержаться, чтоб на месте её не прибить.

Только то, что я ещё нужен Настеньке меня сдержало.

После лёгкой словесной перепалки Заведующая заявила мне, типа я не понимаю с кем связался,

Даа она наверное очень крутая, раз делает такие заявления и полностью осознаёт свою безнаказанность. Кубаля, я не тот человек которого можно испугать чем-то и тем более испугать  после того, что произошло, после того, что вы сделали с моей дочуркой. Я прекрасно знаю, что вы читаете все новости этого сайта с момента его появления.

Татарина Оксана Борисовна наш бывший лечащий врач, скромно сидела на диванчике

и хихикала, ей было очень смешно, что Папа ребёнка которого они угробили, пришёл к ним, что-то требовать и посягает на её величество...

Такая выписка была дана изначально:

СТРАНИЦА 1   СТРАНИЦА 2

 

Такая выписка была сделана на следующий день, после скандала:

СТРАНИЦА 1   СТРАНИЦА 2   СТРАНИЦА 3

 

 

О ТОМ КАК МЫ ЛЕЧИЛИСЬ И О БЕСПРЕДЕЛЕ В ГЕМАТОЛОГИИ ВЫ МОЖЕТЕ УЗНАТЬ ЗДЕСЬ

 

В данный момент как я говорил  мы находимся в областной.

Настюшка не может шевелиться всё тело задеревенело, но с этим можно бороться, это всё можно исправить, но что будет с сознанием малышки, одному только богу известно.

Я всё сделаю, я приложу все свои силы, чтобы реабилитировать Настеньку, необходимо использовать всё до последнего шанса...

По крайней мере Настенька видит, вроде даже слышит, хотя на слух реакция плохая.

В данный момент Настенька по лейкозу находится в ремиссии.

У нас есть примерно месяц для усиленной реабилитации.

В понедельник или вторник, поедем в первую детскую на оболони. Лучшая клиника по неврологии.

Снова начинается борьба за жизнь Настюшки.

Прошу вас помогите нам своими молитвами вернуть Принцесску.

Боже как она страдает.

 

 

 

 

20.08.2007

Здравствуйте.

Что я могу сказать?

Настеньке наверное памятник надо поставить в центре Крещатика прижизненный.

Такая жажда жизни... Такое стремление вернуться к нам, вопреки всем прогнозам...

15 перевезли Настеньку. первые два дня были ужасными.

Постоянно видеть Настюшку в бессознательном состоянии и понимать, что 99% ни чего не изменится, было очень страшно. Но...

17 ближе к вечеру, я поставил перед Настенькой телевизор и включил один из её любимых мультиков. Это был полный шок. Внезапно Настенька залилась смехом.

В тот момент я понял. Что бы не говорили доктора, Настюшка возвращается.

Взгляд стал осознанным, не блуждающим. Стала концентрировать внимание на мне и на маме.

На следующий день сказала шёпотом первые слова: Папа, мама, хочу пить.

18 стала двигать ножкой, ручкой. Слова стали звучать чётче, говорить в голос получалось только в момент плача, стала ещё более концентрированной. смотрит мультики, слушает сказки, разглядывает картинки. Каждый новый день приносит новые улучшения.

Сегодня от Настюшки чётко и внятно, хоть и очень слабеньким голосом прозвучало следующее:

-Папочка, я так сильно тебя люблю, сильно сильно. Я хочу поехать к тебе в домик, я хочу поехать к тебе. Папочка забери меня отсюда пожалуйста.

Господи как мы счастливы, что наша дочурка, не оставила нас, не ушла в забытье, что вернулась.

Как сказал один доктор невролог, -На такие чудеса способен только бог.

Ни кто из врачей до сих пор не верит, что это происходит и , что это вообще возможно.

Маленькая хрупкая девчушка, а сильнее любого самого сильного мужчины.

Каждый последующий день даёт большие явно видимые улучшения.

Но тяжело Настеньке. Особенно тяжело психологически.

Она всё понимает и ей крайне сложно пережить своё состояние.

Вы только представьте себе каково ей осознавать свою полную беспомощность.

Не пошевелиться, не повернуться, вообще ни чего нельзя сделать.

Но это мы всё переборем. Динамика хорошая и всё восстановится.

Главное, что Настюшка с нами и с нами она такая, как была раньше!!!

 

В неврологию мы переводиться не будем. Остаёмся в областной до полного исцеления от всех недугов. Правда придётся свозить Настеньку на пару обследований, но ради этого переводиться и лежать там смысла нет. У нас не так всё плохо.

Сейчас самое главное это хорошая психологическая поддержка, которую можем обеспечить только мы и хорошая физиотерапия. Кстати на днях планируем Настюшку вывозить гулять на улицу.

Смена обстановки и новые впечатления очень ей нужны.

 

ПОСМОТРИТЕ КАК НАСТЕНЬКА УЛЫБАЕТСЯ. СНИМКИ СДЕЛАНЫ 19.08.2007

 

 

 

21.08.2007

До сих пор пожинаем плоды халатности в реанимации.
Сегодня Настеньке удалили зонд.
Как оказалось зонд был завязан узлом, естественно ни кто об этом и не подозревал. Имеется ввиду тот конец, что находился в желудке.
Да, это допускается при сложностях в установке, но это должно быть записано и передано вместе с ребёнком.
Одно дело вытащить просто гладкую трубочку, быстро и безболезненно, другое дело вытащить узел, его надо вытаскивать медленно и осторожно.
Лишняя болевая травма у ребёнка.
Лишнее доказательство полной халатности. Лень было запись сделать или недосуг.
А вы говорите профессионалы. Профессионализм прежде всего, чёткая организация и ответственность.
Если бы тот человек, который ставил зонд, ставил своему ребёнку, наверное на лбу приклеил бы бумажку, ОСТОРОЖНО УЗЕЛ!!!

Сегодня Настеньку вывозили на улицу погулять.

Правда совсем не долго, стояла страшная жара и Настюшка сама попросилась обратно.

Сегодня первый раз Настенька своей ручкой почесала себе глазик.

Говорит немножко лучше, очень тяжело ей даётся речь.

Убрали зонд. Теперь ни чего не мешает. Кушает сама с бутылочек, как младенец.

Пытаемся понемножку давать пюрешки с ложечки.

Самочувствие Настеньки лучше, практически нет хрипов в бронхах, хорошо откашливается.

Теперь главное, чтобы восстановились все функции мозга, просто не всегда Настенька может концентрироваться, иногда улетает куда-то...

Но ничего, Настенька справится. Раз такого уже добились... Не остановимся!

 

Кстати говоря пишу новости находясь в больнице.

В игровой есть компьютер, я принёс из дому свой радио модем, все исходники на флешке. Так, что теперь находясь рядом с Настюшкой могу быть в сети. Ноутера у меня нет, а тащить всё своё железо в палату, не совсем хорошо. Но тем не менее после 23 часов могу обновлять сайт и прочее.

 

 

 

22.08.2007

Ещё одна беда приехавшая с охматдета...
Сегодня получили результаты анализов с лаборатории.
Настюшке в грёбаном охматдете занесли синегнойку.
В реанимации или в гематологии не известно. Известно, что есть она и там и там.
Ещё одна проблема, ещё одно лечение.
Слава богу, что у Настеньки сейчас ремиссия и есть иммунитет, для детей без иммунитета, синегнойка это смерть. Ни какие антибиотики и препараты на неё не действуют. Сегодня отправили анализы в Германию на выявление каких либо грибков, в Украине такого не делают. Будем надеяться, что будет всё чисто, хотя после охматдета надежда слабая.
Состояние Настеньки без особых изменений. Двигается плохо, говорит с большим трудом... Отклонения центральной нервной системы слишком явные. Страшно очень страшно, что могут быть не обратимые повреждения ЦНС

 

 

 

24.08.2007

Страшная жара мучает всех.

От мала и до велика. Страдают дети, страдают родители.

Настюшка держится и борется. Сегодня уже говорила более чётко и разборчиво, тяжело ей даётся речь. Левая сторона тела у Настеньки била повреждена больше правой и сегодня Настенька смогла уже сама приподнять левую ножку, согнуть в коленке, разогнуть.

Левая ручка совсем не разгибалась, была прижата к плечу. Но постоянные разминания, потирания мышц дают свои результаты. Настенька уже может шевелить и этой ручкой, правда ещё не удаётся её разогнуть полностью, но тем не менее результаты в лучшую сторону есть и прогресс восстановления налицо. Уже может сама поворачивать головку с лева на право, вверх вниз. Ранее она не могла двигать головкой.

Правда держать голову пока не может, но думаю и это Настюшка скоро осилит.

Работаем, работаем и ещё раз работаем.

Зная свою принцесску, я уверен, что в течении месяца она уже будет твёрдо стоять на ножках!!!

Кушает уже хорошо. Сама кусает, жуёт. Пьёт пока с бутылочки.

И последнее.

Я восхищаюсь своей дочуркой!!! Насколько она умничка, сильная и понятливая.

Судите сами. Настеньке необходимо принимать некоторые препараты орально.

Большинство из них до ужаса мерзкие и горькие.

Я объяснил Настеньке, что необходимо пить лекарства, чтобы поправиться и она скрипя зубами

бесприкословно с готовностью всё выпивает.

Особенно препарат бактериофаг от синегнойки. Я сам пробовал его, скажу вам гадость редкая

пить не возможно! А настюшка выпивает 20 милилитров за раз, правда на её лицо при этом больно смотреть.

Снова начала скакать температура, снова антибиотики и врядли нас в ближайшие дни отключат от системы как планировалось (((

 

 

 

28.08.2007

Вчера возили Настюшку в 1 детскую клинику к профессору Мартенюку В.Ю.

Сделали энцефалограмму, слава богу судорожных, эпилептических очагов в мозге не обнаружилось

Тяжело Настенька перенесла поездку, ночью сильно упало давление, пульс, температура тела снизилась до 35  градусов. Медики провели все необходимые действия и в течении ночи состояние Настеньки полностью нормализовалось.

С завтрашнего дня начнём курс массажа с элементами ЛФК, пока это всё, что можно Настеньке для реабилитации, другие воздействия пока противопоказаны.

Кушает уже нормальную пищу, можно практически всё, необходимо как можно больше мяса, для восстановления массы тела и мышц.

Настюшка многое помнит, всех узнаёт, но к сожалению на данный момент логика мышления примерно на уровне годовалого ребёнка. Но будем бороться. Другого входа просто нет.

Случилось то, что случилось и необходимо Вытаскивать Настеньку всеми силами и возможностями. Настюшка сильно помогает нам в этом. Она-же умничка...

 

И ещё одна новость:

Врачи охматдете написали на меня заявление в РОВД шевченковского района.

якобы я всем им угрожаю и т.д.

Тонкостей пока не знаю, беседовал со следователем по телефону.

Дорогие врачи. Вы мне уже стали такими дорогими.

Если вы думаете, что сможете заткнуть меня, вы глубоко ошибаетесь.

Я не тот человек, который будет вам лизать пятки и бояться.

С рук вам ни чего не сойдёт. Как было всегда.

Следующая наша с вами встреча произойдёт в верховном суде.

 

 

 

30.08.2007

Настюшка получила уже 2 сеанса массажа.

Первый сеанс встретила настороженно, была скована и слегка напугана.

Люди в белых халатах вызывают у неё опасения и страх.

Но зато сегодня, полностью расслабилась и было видно, что получает удовольствие.

Во всю улыбалась и даже отвечала на некоторые вопросы.

Так же сегодня, при моей поддержке смогла пройтись по кровати от края до края 3 раза

У Настеньки уже получается самой переставлять ножки, но головку к сожалению всё ещё держать не может, но ничего скоро и с этим совладаем.

Хотели вывезти на улицу погулять, но пришлось отложить прогулку, снова поднялась температура.

Завтра, послезавтра совсем отключат от системы и будет немножко легче заниматься Настюшкой.

Будем учить ходить, сидеть и всем прочим.

Ориентировочно через 2 недели придётся начинать следующий этап первого протокола химиотерапии. Но от этого ни куда нам не деться (((

Посмотрите какая Настюшка сейчас. Даже фотоаппарат не справился с быстротой её движений )

Так, что сорри за качество фотографий ).

 

 

Разговаривал с хирургами по поводу шва на ручке от разреза для центрального катетера.

Они были в шоке. Цитата: Через такой разрез аппендицит можно удалить, а для того, чтобы поставить катетер, разрез должен быть гораздо меньше, сколько там надо, чтобы сосудик достать.

Всё это лишний раз подтверждает и доказывает как в охматдет относятся к пациентам.

Кто так резал??? наверное опять молодой и неопытный так сказать.

И второе. Какая тварь зашивала??????????????????

Вы посмотрите на этот шов. Вы там совсем опупевшие??????????

Какого их вообще допускают к практике без опыта, да ещё и к детям???

Что млин свинки подопытные??? Материал для практики и учёбы???

В анатомичке вам сидеть надо!!! А ни как не в хирургии!!!

 

 

 

31.08.2007

Сегодня нас полностью отключили от системы.

Ходили гулять на улицу. Настюшка ехала в коляске.

Когда вернулись, взяли Настеньку под ручки и поставили на пол.  Настенька сама переставляла ножки и шла. От лифта до палаты метров 50 наверное.

Сергей Витальевич постоянно нам твердит. Не бойтесь у Настеньки ни чего не отвалится.

Тормошите, крутите, вертите, ставьте на ножки учите ходить...

Понятное дело, что мы боимся, особенно Танюшка, ведь Настенька  практически ни чего не контролирует.

Но доктор прав на все 100! и даже более.

 

 

 

03.09.2007

Настюшенька выходит из сложившейся ситуации, можно сказать семимильными шагами.

Каждый новый день - новые улучшения и продвижения.

Сейчас Настенька неплохо держит головку, если её взять за ручки и попросить сесть, то

Настенька садится практически сама. Немножко лучше переставляет ножки, хотя они ещё сильно путаются. Ручки к сожалению ещё не слушаются, Настенька не может скоординировать движения и к примеру что-то взять, но думаю в скором времени мы и это осилим. Говорит лучше, очень тяжело строить предложения. Одно слово сказать без проблем, два, три сложно.

На этой неделе, как бы нам этого не хотелось, придётся начинать второй этап первого протокола

химиотерапии и так был слишком большой перерыв и ни куда от этого не денешься.

 

Был в охматдет. Забирал копии результатов первичных исследований спинномозговой жидкости.

Беседовал с заведующей Гематологии и ТКМ Донской Светланой Борисовной.

Главный гематолог Украины, доцент...

Светлану Борисовну ни грамма не интересует, что произошло и происходит. Её волнует только собственный имидж и репутация. Она мне заявила, то что я пишу на сайте порочит её отделение и само собой разумеется её саму. Что она приложит все усилия для того, чтобы обвинить меня в клевете.

Знаете Люди? Меня не пугают обвинения в мой адрес. Меня пугает другое.

Меня пугает, что Главный гематолог Украины, доцент и ещё не знаю какие регалии

Допускает всё то, что происходит в гематологии охматдет и более того не прикладывает ровным

счётом ни каких мало мальских усилий, чтобы наладить нормальные человеческие условия и отношения к маленьким пациентам, беспокоясь только о собственной репутации и имидже.

Поверьте, всё что написано на сайте, написано без каких либо преувеличений, скорее наоборот

некоторые моменты смягчены и описано здесь ещё далеко не всё из того, что делалось не так.

 

 

 

05.09.2007

Вчера 4.09 получили ответ из Германии по анализам на различные грибки.

Слава богу все результаты оказались отрицательными.

Постоянно гуляем на улице, учим ходить Настюшку. Она молодчинка у нас.

ручками уже начинает немножко владеть, правда ещё очень тяжело контролировать ручёнки,

но тем не менее начало положено и ей иногда удаётся производить контролируемые действия.

Как бы нам этого не хотелось, но к сожалению возможно завтра придётся начинать вторую

фазу первого протокола химиотерапии.

Больше всего нас пугает синегнойка. На данный момент в трёхдневном посеве палочка обнаружена

не была, (Результат приёма бактериофага) но посев будет ещё выдерживаться 7 суток.

Препараты от синегнойки прибудут из Германии и Австрии ближе к понедельнику.

Очень опасаюсь начала химии, до того как не будет известно 100% уничтожение синегнойки.

От химии завалятся анализы и присутствие синегнойки может привести к очень плохим последствиям.

Будем надеяться, что далее у нас всё будет хорошо.

 

 

07.09.2007

6.09 Химия началась.

Настюшка всё стойко переносит. Тошноты, рвоты и каких либо недомоганий нет.

Единственное, слегка повысилась температура тела, в среднем 37,5

Продолжаем заниматься с Настюшкой, учимся ходить и контролировать движения.

В данный момент Настенька ходит при лёгкой поддержке, может сама стоять держась за, что либо,

Ручки слушаются лучше, может сама, хоть и крайне тяжело, взять предмет.

Сознание и логика во много раз выше, чем скажем неделю назад.

Уже даже песенки поёт, Настенька даже песенки помнит, что знала раньше.

Сейчас я твёрдо уверен, что моя любимая дочурка, через некоторое время станет такая же какой была до всего того ужаса, что с ней произошло.

После выходных привезу всё таки свой компьютер и смогу более обстоятельно, всё описывать

и выкладывать фотки и видеоролики. В данный момент просто это не совсем удобно.

Спасибо вам Друзья, за то, что вы с нами.

Без вас и без вашей поддержки мы бы не справились.

 

 

СЛЕДУЮЩИЕ НОВОСТИ

 

СЛЕДУЮЩИЕ НОВОСТИ

Вы найдёте по данной ссылке

 



ГЛАВНАЯ | НОВОСТИ | ДОКУМЕНТЫ | ДОНОРАМ | ПОМОЩЬ | КОНТАКТЫ  | ФОРУМ
© Copyright 2007 Троицкий Сергей Валерьевич. Настюшкин Папа.
All Rights Reserved.



ФИНАНСОВАЯ ПОМОЩЬ

Все реквизиты финансовой помощи, вы можете узнать в данном разделе. Здесь предоставлены различные виды проплат, включая систему "WEB MONEY"

ДОНОРАМ

Вы можете оказать помощь, став донором крови. Многие дети в прямом смысле слова выживают за счёт переливания крови и её компонентов.

ПОМОЩЬ ОТДЕЛЕНИЮ

В данном разделе вы можете узнать о нуждах отделения. Возможно именно Вы, сможете оказать какую либо помощь и поддержку всему отделению.

ИДЁТ БОРЬБА ЗА ЖИЗНИ

СДАЙ КРОВЬ СПАСИ ЖИЗНЬ